Un disegno. Un murale per raccontare, visivamente, la storia di tre donne, tre pazienti, e contribuire a diffondere sempre di più la conoscenza sulle malattie del sangue. In questo caso, sull’anemia falciforme. È l’obiettivo di “Blood Artists”, la campagna promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione “Leonardo Giambrone”, UNIAMO e UNITED Onlus, e con il patrocinio di SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, Fondazione For Anemia, che ha fatto tappa a Padova. Oggi, giovedì 31 marzo, è stata infatti presentata l’opera dell’artista SteReal che, già aveva partecipato alla realizzazione del murale di Cagliari nel dicembre 2020.

Il nuovo disegno (a questo link è possibile vedere il video del lavoro) si staglia sulla palazzina di oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Padova dove sono in cura Federica, Naomi e Michel, le tre pazienti con anemia falciforme protagoniste dell’opera. Un modo per raccontare il forte impatto emotivo, sociale e clinico della patologia e delle crisi falcemiche, eventi gravi, che possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità. Le opere della campagna “Blood Artists” raccontano questo, le esperienze delle persone, soffermandosi sul carico che le malattie hanno sulla vita di tutti i giorni. L’anemia falciforme è una patologia ematologica rara: in Italia, a causa della difficoltà di tracciamento e diagnosi, i pazienti registrati con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene si ritenga che sia un numero sottostimato. In Veneto è una patologia endemica.

Federica, che ora è un’adolescente, ha ottenuto la diagnosi quando aveva due anni e si presentò la prima crisi vaso occlusiva al ritorno da un viaggio in Ghana con la famiglia. I medici che, inizialmente si presero cura di lei, non capirono subito cosa avessero di fronte, dandole per ben due volte una diagnosi errata. Per lei la convivenza con l’anemia falciforme è «un fulmine che distrugge ogni cosa. Ti dici è successo di nuovo, ma poi ricominci con il sorriso a ricostruire», racconta. Naomi, 23 anni, ha scoperto di essere malata quando aveva 5 anni. Una notizia completamente inaspettata per i suoi genitori che non sapevano di essere portatori del gene mutato. Lei è l’unica della sua famiglia ad avere l’anemia falciforme (la sorella più piccola è sana) e questo la fa sentire spesso un peso per le persone a cui vuole bene. Nonostante ciò, non si arrende e affronta le crisi dolorose con coraggio, come le ha insegnato sua mamma. Al contrario per Michel la diagnosi non fu una sorpresa: è la terza della sua famiglia ad aver ereditato l’anemia falciforme, e proprio a causa delle gravi conseguenze di questa patologia una delle sue sorelle è deceduta. Michel ha vissuto la sua adolescenza in Camerun, dove la malattia è ancora considerata un tabù, sentendosi esclusa e isolata dagli altri bambini. L’arrivo in Italia, con la comprensione e l’accettazione dimostrata dai suoi amici e colleghi, le ha dato la forza di parlare apertamente della sua patologia, portando sempre più consapevolezza in chiunque incontri.

Come ha spiegato la presidente di Avis Regionale Veneto, Vanda Pradal, a margine della conferenza stampa di presentazione del murale, «sono grata di essere stata invitata a prendere parte a un’iniziativa così bella e importante. Per la nostra associazione è un onore collaborare a progetti che, attraverso l’arte, contribuiscono a promuovere la cultura della donazione. L’opera di Padova è bellissima e non rappresenta solo i malati, ma riporta i colori accesi e vivaci della guarigione. Il messaggio che deve arrivare a tutti – conclude – è che migliaia di pazienti, ogni giorno, hanno bisogno del sangue e dei farmaci derivati dal plasma donato per curarsi e vivere. Il nostro ruolo è quello di continuare a compiere questo gesto per assicurare a tutti il diritto alla salute».